12週あけて2度の血液検査
原発性抗リン脂質抗体症候群で難病指定を受けるために
12週あけて2度の血液検査を受けました。
1回目↓
2回目↓
結果、2度目も陽性となり、難病指定を受けるはずだったのですが、
申請の土壇場になり要件が不足していると言われ。
足の症状による皮膚病変では要件を満たさないということでした。
過去の病歴は1年以内だと…
せっかく2度の検査を受けたのが無駄になりました。
もちろん県立病院では検査できない外注の検査なのでそれなりの料金もかかります。
つくづく自分の運が悪いのか、誰が悪いのかと考えてしまいます。
医師に騙されました。医師の経験不足のようです。
やはり自分自身がしっかりと確認する必要があり医師を信用したことが失敗となりました。
新たに血栓が確認できれば、難病指定できるらしいですが、過去の病歴は1年以内だそうです。
死んでしまってから難病指定されても意味ないし…
おそらくずっと前からの症状の原因の可能性があるのですが、
運が悪いというか判明した時期が悪かったようです。遅すぎました…
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もっと、若ければ、右上肢急性動脈閉塞や脳梗塞の時に
早く膠原病が判明したかもしれないと言っていましたが…
医師の怠慢・言い訳のように思えるけど…
前向きに考えて、膠原病が判明しただけでも良かったと考えるしかないようです。
完治するわけではなく、治療方法がある程度、特定できると思っています。
悪化すれば、ステロイド飲み薬になりますが、まだそこまでにはなっていません。
感想
やはり、判断は医師ではなく自分自身です。 ！
再度、申請することに挑戦します↓
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