足裏症状の詳細 歩行困難な状態 膠原病 APS

足裏症状の詳細 原発性抗リン脂質抗体症候群

■1年目


2016年11月頃に発症
宮崎に転居して4か月目

初期症状は、
2016年10月頃に足先にすごく汗が出るようになり冬なのに足先がべたべた状態
毎日両足先から汗を拭いていた。
数日すると、足の指裏に小さい赤い斑点がぽつんと出現
日がたつにつれ赤い斑点から内出血するようになり大きくなる。
両足のほぼすべての足指裏が同じ状態になる。

普通に歩けなくなり、歩くときの足指への圧迫で内出血が周りにひろがっていく
足指だけでなく足の前半部分の地面に接触する部分の皮膚も同じ内出血状態になる。
足の前半部分が内出血状態になり腫れているため普通に歩くことが出来ずかかとで歩くようになる。
走ることができない、つま先歩きができない、背伸びができない。

発症から1~2か月後には完全にかかと歩きになる。

2017年1月頃、病院で内出血ありの相談すると自然に治るでしょうと言われる。
一向に治る気配なし、ずっとかかと歩き 両足前半は内出血状態

2017年7月くらいから少しづつ回復に向かう気配

2017年9月頃に内出血部分がかさぶたになり少しづづかさぶたが取れ普通の皮膚に戻りはじめる。
しかし足先は腫れたままでかかと歩き状態

2017年10月頃に一時的に外見上は普通の皮膚の状態に戻るが腫れぼったいまま普通には歩けず。

■2年目に突入


ここから写真があります。

2017年11月に足先の左親指に赤い部分が出現 嫌な予感…
2017年12月に再度足指裏が内出血になる。
2018年1月には足指だけでなく足裏前半の接触部分も内出血状態になる。
2018年1月皮膚科に行き相談、しもやけの診断、
ステロイド剤デルモベートを塗るようになる。
  

(写真は左足裏だけですが、右足裏も同じ症状です。両足で同じ症状

あまりよくなる気配がないままずっとかかと歩き、
皮膚科は継続受診 しもやけ診断変更なし

2018年6月頃になり進行から回復に向かう気配だが、とてもゆるやか…
2018年9月頃には回復に向かっていると思われる。
ステロイド剤の影響らしく1年前と違いかさぶたにならず内出血の赤い部分は完全には取れず、
赤みのままで薄くなる。
病院からステロイド剤をやめて様子見といわれる。

2018年10月いまだにかかと歩き状態だが、多少の回復が感じられる。

■3年目に突入


2018年11月
右足親指裏に赤い斑点から小さい内出血が…嫌な予感、
3年目も同様になるのか?

今年は右の足親指から発症しそう

2018年12月は、緩やかに悪化しそうな予感、
1019年1月に入り足の小指付け根あたりから少しだが悪化しているのが分かる。
両足の側面に負担が掛かる歩き方(ガニ股歩き)になっているため圧のかかる側面に内出血が発症
両足小指の付け根あたり、
赤みにステロイド剤を塗布している。

2019年2月ずっとかかと歩きのため、かかとに負担が掛かる。
2019年2月20日左足かかとに少し違和感・弱い痛みがあり、左足かかとにもうっすら内出血を確認する。
  

かかとの写真です。

かかとはまだ左足のみで右足は、かろうじて無事です。

つま先だけでなく、かかとにも発症しました。
2019年2月22日左足かかとに内出血あり、歩くと痛みを感じるため変則歩行になり腰痛になる。

皮膚科の医師に無理言って県立宮崎病院への紹介状を依頼、発行してもらう。
(3月1日受診予約)

2019年2月26日
右足は比較的良い状態、
左足はかかとの内出血が気になる。普通に歩くと痛みがある。
ステロイドをやめ両足とも足親指の状態がよくない。赤くはれている。

2019年3月1日
県立宮崎病院で多数の検査を受ける。

2019年3月13日
検査の結果
原発性抗リン脂質抗体症候群 陽性
シェーグレン症候群
の可能性ありといわれる。
確定するには、12週以上開けて2回の陽性が必要、2019年6月6日 2回目の検査予定

2019年4月18日
あまり変化は見られないが、両足指先、特に足の親指あたりが血行が悪く黒ずんでいる。
痛みはない、風呂上がりには赤い状態だが朝には黒ずんでいる。
ステロイド軟膏は塗布していない。アスタットのみ少し塗布している。

2019年5月10日
足指、特に左足先の血行が心配
調べるとレイノー現象の可能性

2019年6月6日
県立宮崎病院で再度血液検査を受ける。

2019年6月12日
検査の結果
膠原病の一種 「原発性抗リン脂質抗体症候群」 2度目の陽性で確定する。

2度の陽性で、原発性抗リン脂質抗体症候群の影響であると思われるが、
難病医療費助成申請をするには、なぜか要件が不足しているのでダメと仰せ…
意味不明である。
死んでから難病指定されても…

コメント

この医師は、派遣を交代したばかりで2度目の検査日と結果報告日(当日)しか面会がなく過去の症状をほとんど理解していなかったようです。
また、研修医からのなり立て1年目の若い医師でした。

2019年6月17日
再度、医療安全管理科の副看護師長、立ち合いで相談すると難病医療費助成申請が可能になりました。
医師のめぐり合わせが悪かったのだと思います。

2019年07月30日
夏になり足裏は、よい状態ですが、
足の甲から内側のくるぶしあたりにかけて、網状皮班のようになっている。
毛細血管が網状に浮かび上がります。
血流が悪くなっているためだと思われます。

下肢が深部静脈血栓症になっているのかもしれません。

2019年08月27日
APS医療費助成 認定

7月8日に保健所に申請し8月27日に認定され特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。

■4年目に突入

とうとう4年目に突入しました。

夏場は、よい回復状態に思えましたが、11月に入ると今まで通り悪化してきます。

2019年11月中旬頃から多少の悪化(赤身)を両足の親指に感じる。
2019年12月に入り右足裏の小指付け根あたりに赤い斑点を二つ確認する。

2020年1月になり、今まで同様、両足の裏に赤い紫斑が数か所現れるようになりました。
これまでの症状と同じです。毎年の繰り返しになりました。

2020年2月~2020年5月の写真です。
これでも例年よりは、良い状態です。

2020年7月の夏場になると、足裏はとても良い状態に回復しています。
普通に、散歩が出来る状態にまでなりました。

数か月後に寒くなると、また再発するのではないかと心配です。

冬のレポートをお待ちください…

写真は多数あるのですが、足裏の写真なので掲載は控えています…
要望があれば、写真を掲載・提供します。


備考1

■1年目は「両足指の裏」の内出血がメインでした。(この時の写真がないのが残念です。)
■2年目は足指に負担を掛けなかったためなのか、足指から「足裏前半の接地部分」に症状が移動した感じがします。
■3年目で「左足かかと」にも内出血が発症し、さらに歩行困難になりました。
■4年目は足裏全体の血管・血流に異常があるような感覚があります。

自分の過去の予想は、
薬の影響 薬を変えて3か月で発症 ワーファリンからイグザレルトの変更 医者は関係ないと言う。
生活環境の変化 ストレス大
何かのウィルス

6月くらいからほんの少し回復に向かい、12月くらいから悪化に向かう。
夏秋少しだけ回復、冬春悪化する。

2年以上ずっとかかと歩きのままで普通に歩けない。いやになってきた。
普通に歩くと痛み、内出血が大きくなる。
かかとにも症状が出ると歩けなくなる。

当初から両足全く同じ症状なので内部要因の可能性があると思われる。

ベテラン看護師である自分の妹は過去の病歴から循環器・下肢血管の検査を勧める。
バージャー病の可能性 妹から指摘あり。

自分では当初から両足同じ症状なのが気になる。

かなりの年月が経ち、2019年3月~6月にかけて2度の検査で、
膠原病 「原発性抗リン脂質抗体症候群」だったことが判明する。

ワーファリン」から「イグザレルト」に変更したことも症状悪化の可能性が考えられます。
  


備考2

2012年4月末~5月 右上肢急性動脈閉塞 ワーファリン・プレタール処方
2016年4月末~5月 脳梗塞
2016年7月 脳梗塞が原因で、東京から宮崎に転居
2016年8月 宮崎に転院後「ワーファリン」から「イグザレルト」に変更(毎月の血液検査が不要のためと思われる)

<飲み薬>
イグザレルト錠 (ワーファリン) …血液(抗凝固薬)
シロスタゾール錠 (プレタールOD錠) …血液(抗血小板薬)
ロスバスタチン錠 (クレストール錠) …コレステロール 2010年頃から
フェブリク錠 …尿酸
セルベックスカプセル …胃薬

2012年の「右上肢急性動脈閉塞」が膠原病(原発性抗リン脂質抗体症候群)の始まりだと診断されました。

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