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健康状態

自分自身の健康状態と一般的な健康に関して

関連のある、薬や治療方法などを記載します。

素人ながら、経験を活かし多少の勉強結果を踏まえ、素人目線での記載になります。

原発性抗リン脂質抗体症候群 APS

管理人が指定難病である膠原病の一種「原発性抗リン脂質抗体症候群」であることから、
関連記事が多くなります。

 

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病院が発行する 「紹介状」について

病院の発行する「紹介状」 病院で「紹介状」を発行してもらい別の専門病院や大規模病院に行くことがあります。 その際に書いてもらう「紹介状」は、基本的に封筒に入れられ記載された内容は確認できないように、密封されています。その理由は学校で発行する...
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難病医療費助成制度 更新「臨床調査個人票」について ご注意

難病医療費助成制度 更新のトラブル 2021年6月 「難病医療費助成制度」は、1年更新です。毎年の更新手続きが必要になります。 昨年は、新型コロナウィルスの影響で更新手続きなしで1年の延長がなされました。 今年は、通常の更新手続きが必要にな...
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「特定医療費(指定難病)受給者証」 新型コロナウィルス感染症の影響のため更新手続き不要

特定医療費(指定難病)有効期間の延長 有効期間1年間の「特定医療費(指定難病)受給者証」が、新型コロナウィルス感染症の影響のため1年間延長になりました。 本来であれば、毎年更新の手続きが必要になりますが、今年は手続きが不要になり来年まで有効...
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これは、網状皮斑ですか? 分枝状皮斑ですか?

網状皮斑 (Livedo reticularis) 分枝状皮斑 (Livedo racemosa) の疑い… 原発性抗リン脂質抗体症候群の影響の可能性があり、足先の血流がとても悪くなっています… 2016年の冬から足の指と足裏の状態が悪く、...
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原発性抗リン脂質抗体症候群 APS 指定難病医療費助成 認定

APS 指定難病医療費助成申請が認定されました。 通知 ↓ 7月8日に保健所に申請書を提出し、認定され8月27日に特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。交付年月日が令和元年8月8日になっています。 特定医療費(指定難病)受給者証 が届...
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難病医療費助成申請書を保健所に提出しました

2019/07/08 本日、難病医療費助成申請書を保健所に提出しました。病院で提出書類の診断書作成に3週間かかると言われ、本日になりました。 その書類をみると、びっくり、普通の会社なら1~2日で作成するような書類でした。個人的には、正直半日...
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膠原病 原発性抗リン脂質抗体症候群 APS 発見が難しい

膠原病 原発性抗リン脂質抗体症候群 APS 約7年前に発症していたと思われる、原発性抗リン脂質抗体症候群ですが、医師や医療関係者によると、とても分かりにくい、発見しにくいらしい…今回、判明したのは「運がいい」と考えたほうが良いようです。 若...
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難病医療費助成 申請できました。医師のめぐり合わせが悪かった。

難病医療費助成の申請できました 「原発性抗リン脂質抗体症候群」 難病医療費助成申請再度挑戦の結果、申請できました。 難病医療費助成の申請について、軽症高額特例などもあり今回は、保健所やいろいろな相談所で電話やネットで確認したり、かなり勉強し...
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難病 医療費助成制度 申請 再度挑戦します

厚生省および難病情報センター 資料調べ 難病認定難病 医療費助成制度(重症度3以上) <診断基準> 原発性抗リン脂質抗体症候群 臨床基準の1項目以上が存在し、かつ検査項目のうち1項目以上が存在するとき   ■臨床基準1.血栓症・いかなる組織...
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原発性抗リン脂質抗体症候群 2回の検査が無駄に

12週あけて2度の血液検査 原発性抗リン脂質抗体症候群で難病指定を受けるために12週あけて2度の血液検査を受けました。 1回目↓ 2回目↓ 結果、2度目も陽性となり、難病指定を受けるはずだったのですが、申請の土壇場になり要件が不足していると...
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病院差別により、理不尽な医療を経験しました。 病院の規模で保健機関の判断が違う。

病院 医療で処方される薬について   2012年 右上肢急性動脈閉塞(右腕の動脈が詰まってしまった症状)で、かかりつけの病院から高度医療機関を紹介され診療しました。結果、薬がプレタールとワーファリンの2種類処方され数か月様子を診て、安定した...
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良い病院や良い医師とは、考えること 人それぞれ…

良い病院や良い医師とは、考えること Hospital Doctor 個人的にたくさんの医師の方と接したと思っています。 自分自身の身体で接した医師と仕事上で接した医師など、かなり多くの医師と接してきました。また、レセプト設定や電子カルテ・電...
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膠原病 発見が難しい…

原発性抗リン脂質抗体症候群 APS 検査で膠原病の可能性ありと診断される。 なかなか検査してもらえなかった。無理に言って検査してもらいました。 医師は、検査の結果が出るまで膠原病の可能性は低い、「膠原病ではないと思う」と言っていました。女性...
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足裏の紫斑 足裏内出血 歩行困難な状態 膠原病 APS

足裏の紫斑 症状の詳細 原発性抗リン脂質抗体症候群 ■1年目 2016年11月~ 2016年11月頃に発症宮崎に転居して4か月目 初期症状は、2016年10月頃に足先にすごく汗が出るようになり冬なのに足先がべたべた状態毎日両足先から汗を拭い...
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脳梗塞で 「視野 欠損」の後遺症 生涯残ります

脳梗塞の後遺症で脳の一部が破損 2回目の脳梗塞で、視野欠損の後遺症があります。 MRIで見る医師の判断と実際の状況には、個人差がかなりあると思われます。しっかりと検査して正しく判断することが望ましいと思います。 医師は軽率な判断をしないでほ...
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2回目の脳梗塞 救急車搬送

2回目の脳梗塞 cerebral-infarction 2016年5月 2回目の脳梗塞 1回目の脳梗塞の退院後、翌日午前中に支払いで再度病院へ行きその後、午後に散髪やレストランで食事など、通常の生活にもどりました。 と思って安心していたら、...
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1回目の脳梗塞 歩いて病院へ

1回目の脳梗塞 cerebral-infarction 2016年4月末 朝起きると片方の目に違和感があり、目を何かにぶつけたような感覚がありました。鏡を見ても何も変化はなく、そのまま仕事に出勤しましたが、夜になり激しい吐き気があり、それか...
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右上肢急性動脈閉塞 右腕脈なし

右上肢急性動脈閉塞 arterial-occlusion 2012年4月末~5月 休日に自転車に乗っているとハンドルを握っている右手の中指が根本から真っ白になっている。本当にマネキンのような白でした。(レイノー現象のような感じです) しばら...
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突然人生は狂った 運命と天命

病気により突然人生が狂いました… 人生、半世紀以上生きてきました。 仕事に失敗し、離婚を経験し、自己破産までいってしまった人生でしたが、心機一転からある意味第二の人生として仕事をしながらの生活は、順風満帆のように思えていました。 仕事も順調...
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