膠原病 発見が難しい…

原発性抗リン脂質抗体症候群 APS

検査で膠原病の可能性ありと診断される。

なかなか検査してもらえなかった。
無理に言って検査してもらいました。

医師は、検査の結果が出るまで膠原病の可能性は低い、「膠原病ではないと思う」と言っていました。女性に多いという先入観もあったようです。

今考えると、原発性抗リン脂質抗体症候群が2012年の右上肢急性動脈閉塞、2016年の脳梗塞につながったと思われます。

当時は、造影CTや心臓エコーなどいくら検査しても原因不明でしたが、2016年末から2年半続く足の症状からどうしても納得できなくなったので医師の判断を無視して検査に至りました。

これまでには、複数の医師が担当しましたが、最終的には自分自身の判断になりました。

東京大学卒の優秀な医師や経験豊富な医師もいて信用できる医師が多かったのですが、原因が分からなかったことは、運が悪かったと思うしかありません。

膠原病は、女性に多く根本的な原因は不明なので完治するための解決にはなりませんが、自分自身が納得するには必要な判断です。

12週以上あけて2回の検査で判断するようです。
 

7年前に発症していた可能性があるのですが、当時 膠原病の可能性は、少しも疑わなかったし言葉も出てきませんでした。
最近になって、あるきっかけから偶然 膠原病ではないかとの疑いを持ち強引に検査することに。

医師の話によると、膠原病と分からず死んでいく人が多かったそうです。

分かったから、完治するわけではなく、治療方法がある程度特定できるのではないかと思います。

個人的には、かなりの日数・年数が掛かりましたが、原因不明から解放されたので前向きに考えることができるようになりました。

感想

本当に運まかせだと思います。
医師を信用することも大切ですが、最終的には自分自身の判断です。

2回目の検査結果↓

シェーグレン症候群

シェーングレン症候群も陽性でしたが、発症はしていません。
 
こちらの症状も難しいですね。
  
発症しないことを祈ります。
  

コメント

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