難病　医療費助成制度　申請　再度挑戦します

厚生省および難病情報センター 資料調べ

難病認定
難病　医療費助成制度
（重症度３以上）

＜診断基準＞ 原発性抗リン脂質抗体症候群

臨床基準の１項目以上が存在し、かつ検査項目のうち１項目以上が存在するとき
　　

■臨床基準
１．血栓症
・いかなる組織、臓器でもよい　→〇
・過去の血栓症も診断方法が適切で明らかな他の原因がない場合は臨床所見に含めてよい　→〇
・表層性の静脈血栓は含まない　→〇

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2012年5月2日　右上肢急性動脈閉塞 原因不明　榊原記念病院 造影CT 血管エコー
2016年4月22日　脳梗塞1回目　原因不明　多摩総合医療センター　CT MRI カテーテル
2016年4月27日　脳梗塞2回目　原因不明　多摩総合医療センター　CT MRI 造影CT
（2016年11月～現在　両足裏皮膚炎　2年半以上治らず　歩行に支障）
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現在：潤和会記念病院　フタバ皮膚科

■検査基準
・12 週間以上の間隔をおいて２回以上検出される。　→〇
　　

＜重症度分類＞ ３度以上を対象とする。

直近６ か 月間で最も悪い状態を医師が判断 することとする。
　　

APS による永続的な臓器障害：→　脳梗塞2回　視野欠損　閃輝暗点状態　→〇
ADL の低下：→　足裏皮膚病変により歩行障害2年半以上　→〇
重症度4の項目3にも適応していると考えられる。

上記から3度以上満たしていると思われる。

--追記
※重症度分類について

各項目の全てを満たす必要があるのか、一部を満たしていればよいのかの判断は、
難病指定医の判断になります。項目にないことも考慮される。
（全てを満たすには、考えられないような項目もあるようです。）

「難病重症度の判断は、最終的に難病指定医のジャッジ次第です。」
　　

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宮崎県難病相談支援センター　より

「皮膚表面はダメでした」というのは、重症度の中に「臓器障害」や「日常生活動作の障害」がある場合
（重症度３以上）という基準が影響しているのではないかと思われます。
また、「過去の病歴は一年以内です」と言われたのは、「軽症高額特例」という制度
（重症度が基準に届かなくても、医療費の自己負担額が高い場合に助成対象とみなされる）
を考えられたのではないでしょうか。
その場合、過去一年間の医療費が対象になります。
　　

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参照：

３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
　　

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軽症高額該当　→〇
医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合をいいます。

提出後、要件を満たしていないと判断された場合は、その旨報告があり、
要件を満たしていないため認定されず、返事がくる。
その後、軽症高額特例を申請することになる。
　　

■軽症高額特例について

軽症高額特例申請は、新規申請が「診断基準は満たしているものの、病状の程度が特定医療費の対象となる程度ではありません」
（診断基準は満たしているが、重症度の基準を満たしていない）との理由で認定されなかった場合に、後日申請するものですが、新規申請との同時申請も可能です。
　　

上記より申請要件は満たしていると思われるので、難病医療費助成申請に挑戦します。
　　

　　
結果↓